Francesca Fedeli l’ho incontrata la prima volta al Mamma che blog. Molte di voi ricorderanno la commozione che aveva generato il suo racconto, una commozione mista a speranza, però. E ad un coraggio dal quale imparare.
La storia è quella di Mario, un bambino nato nel 2011, al quale è stato diagnosticato un ictus perinatale. Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, i genitori del piccolo Mario, non si sono arresi allo sconforto e nel 2011 hanno fondato FigthTheStroke, un movimento che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus. FigthTheStroke vive del loro esempio, che ha molto da insegnare. A tutti.
Francesca, la tua è stata una gravidanza piuttosto normale se non ho capito male?
In realtà la mia storia con le gravidanze non è mai stata troppo normale e quando sono rimasta incinta di Mario ho saputo fin da subito che sarei dovuta stare a riposo per molti mesi, a causa di una scomoda placenta previa centrale.
E poi cos’è successo?
Poi il 13 gennaio del 2011 è nato Mario, con un parto cesareo programmato ma un po’ travagliato. I medici hanno deciso di farlo nascere un mese in anticipo e così sono iniziati i controlli di routine per i bimbi prematuri ricoverati in terapia intensiva: è lì che ci siamo accorti, a dieci giorni dalla nascita, che c’era qualcosa che non andava nel suo cervello.
La diagnosi di un ictus dopo la gioia di un parto. Quali sono state le reazioni tue e di tuo marito? Cosa è cambiato nelle vostre vite?
Dapprima sgomento e tante domande aperte: perché proprio a lui? perché a noi? Ma l’ictus non era una malattia degli anziani? E subito la rincorsa a cercare soluzioni, prognosi, la voglia matta e disperata di ‘aggiustarlo’. Se ripenso a quel periodo ricordo poco delle famose gioie della maternità, ma tanta ossessione nel voler aiutare un piccolo essere indifeso.
Osservando Mario, le sue difficoltà e i suoi progressi avete capito che lui aveva bisogno del vostro esempio. Com’è andata?
Il vero punto di svolta, la ‘curveball’ come la chiamerebbero gli americani, è stato intraprendere il percorso di riabilitazione con i neuroni specchio: una strada nuova, sperimentale, ma che ci ha permesso di concentrarci sulla relazione con Mario. È in quel momento, come raccontiamo nel video del TED (http://on.ted.com/q07p8), che ci siamo resi conto che dovevamo offrire uno specchio migliore a Mario, l’essere tristi e concentrati sulla malattia avrebbe portato tutti noi su un binario morto. E da allora abbiamo cominciato a pensare che fosse giusto considerare quello che avevamo come un dono e quello che ci mancava come una vera opportunità, di miglioramento. Per tutti noi.
E com’è nato fightthestroke?
www.fighthestroke.org è nato per noi il 13 Gennaio 2011, anche se l’Associazione si è costituita formalmente solo più tardi. Riuscire a condividere per la prima volta la nostra storia, di fronte a migliaia di persone, ci ha fatto capire che non eravamo soli e che tante altre famiglie, anche con traumi diversi dal nostro, potevano aver bisogno di un punto di aggregazione. Ecco, questa è la principale missione di #fightthestroke oggi: essere vicini a famiglie che si trovano disorientate di fronte ad una nuova diagnosi di malattia, aiutarle affinchè ci sia più consapevolezza e più ricerca intorno ad una malattia che colpisce oggi 2-3 bimbi ogni mille nati nel mondo.
I prossimi step del progetto?
Siamo reduci in questi giorni da un evento che ci ha dato molte soddisfazioni: www.callforbrain.com, un weekend intorno alle sfide della Medicina e dell’Innovazione. Per la prima volta siamo riusciti a riunire in una stessa platea oltre 300 persone, tra medici, pazienti, scienziati, studenti e innovatori: e proprio da questo esperimento sociale sono emerse altre idee di progetti, per un futuro migliore e in salute delle prossime generazioni. È con questo bagaglio di idee, a metà tra Medicina e Tecnologia, che partiremo a giorni per gli Stati Uniti: grazie all’Eisenhower Fellowship (https://www.efworld.org/our-programs/international/francesca-fedeli2) avremo l’opportunità di sviluppare il progetto di www.fightthestroke.org. E vi terremo aggiornati!
Come sta oggi Mario?
Le sfide della crescita sono in comune con quelle dei bambini della sua età. E poi c’è il cervello, che è questo organo meraviglioso su cui però ancora oggi la medicina fatica a comprenderne tutti i meccanismi, soprattutto nelle diverse fasi evolutive. Ma è anche per questo che continuiamo a lottare, siamo solo all’inizio.
Photo credits: Andrea Ruggeri e Shoot for Change | TED Global 2013 pictures su Flickr | Gifted Citizen Award 2013 pictures su Flickr | Doctors 2.0 2014 pictures su Flick
6 Commenti
Che coraggio! Io non mi sento mai una mamma inadeguata o pessima: tutti abbiamo i nostri limiti e io con i miei ci convivo. Ma quando leggo il coraggio di certi genitori, e la loro forza mi sento veramente una cacca per le piccole cose da cui mi faccio abbattare!
Pensa a me he mi sento sempre, ma proprio sempre, inadeguata
….leggendo questa intervista ho sentito di nuovo quelle sensazioni, quelle paure,angosce,speranze e purtroppo vissuti tristi e disperati di chi, a pochi giorni dalla nascita,quella che doveva essere una gioia,si trasforma in una corsa per medici e ospedali,una corsa per i migliori trattamenti,una corsa di consigli e aiuti,una corsa tra un ricovero e l ‘altro,una corsa tra una cura e un’altra ancora… Un correre quasi per inerzia l’importante è riuscire a trovare una soluzione,un bravo medico a cui affidarsi. Questo è stato il mio triste inizio da mamma….ora,a 14mesi, abbiamo quasi risolto il problema con cui era nato il nostro piccolo
Ti abbraccio forte!
queste sono storie meravigliose e andrebbero condivise e diffuse sempre più. Io credo però che noi mamme, nel momento del bisogno e delle difficoltà, riusciamo a tirare fuori per i nostri bambini, una tale forza e coraggio che mia avremmo pensato di avere.
Non lo so, me lo chiedo spesso e spesso mi angoscio. Ammiro comunque chi questo coraggio e questa determinazione ha dimostrato di averle