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Le interviste

Francesca Fedeli e la sua grande impresa. Non arrendersi

Francesca Fedeli l’ho incontrata la prima volta al Mamma che blog. Molte di voi ricorderanno la commozione che aveva generato il suo racconto, una commozione mista a speranza, però. E ad un coraggio dal quale imparare.

La storia è quella di Mario, un bambino nato nel 2011, al quale è stato diagnosticato un ictus perinatale. Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, i genitori del piccolo Mario, non si sono arresi allo sconforto e nel 2011 hanno fondato FigthTheStroke, un movimento che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus. FigthTheStroke vive del loro esempio, che ha molto da insegnare. A tutti.

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Francesca, la tua è stata una gravidanza piuttosto normale se non ho capito male?

In realtà la mia storia con le gravidanze non è mai stata troppo normale e quando sono rimasta incinta di Mario ho saputo fin da subito che sarei dovuta stare a riposo per molti mesi, a causa di una scomoda placenta previa centrale.

 E poi cos’è successo?

Poi il 13 gennaio del 2011 è nato Mario, con un parto cesareo programmato ma un po’ travagliato. I medici hanno deciso di farlo nascere un mese in anticipo e così sono iniziati i controlli di routine per i bimbi prematuri ricoverati in terapia intensiva: è lì che ci siamo accorti, a dieci giorni dalla nascita, che c’era qualcosa che non andava nel suo cervello.

La diagnosi di un ictus dopo la gioia di un parto. Quali sono state le reazioni tue e di tuo marito? Cosa è cambiato nelle vostre vite?

Dapprima sgomento e tante domande aperte: perché proprio a lui? perché a noi? Ma l’ictus non era una malattia degli anziani? E subito la rincorsa a cercare soluzioni, prognosi, la voglia matta e disperata di ‘aggiustarlo’. Se ripenso a quel periodo ricordo poco delle famose gioie della maternità, ma tanta ossessione nel voler aiutare un piccolo essere indifeso.

 Osservando Mario, le sue difficoltà e i suoi progressi avete capito che lui aveva bisogno del vostro esempio. Com’è andata?

Il vero punto di svolta, la ‘curveball’ come la chiamerebbero gli americani, è stato intraprendere il percorso di riabilitazione con i neuroni specchio: una strada nuova, sperimentale, ma che ci ha permesso di concentrarci sulla relazione con Mario. È in quel momento, come raccontiamo nel video del TED (http://on.ted.com/q07p8), che ci siamo resi conto che dovevamo offrire uno specchio migliore a Mario, l’essere tristi e concentrati sulla malattia avrebbe portato tutti noi su un binario morto. E da allora abbiamo cominciato a pensare che fosse giusto considerare quello che avevamo come un dono e quello che ci mancava come una vera opportunità, di miglioramento. Per tutti noi.

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E com’è nato fightthestroke?

www.fighthestroke.org è nato per noi il 13 Gennaio 2011, anche se l’Associazione si è costituita formalmente solo più tardi. Riuscire a condividere per la prima volta la nostra storia, di fronte a migliaia di persone, ci ha fatto capire che non eravamo soli e che tante altre famiglie, anche con traumi diversi dal nostro, potevano aver bisogno di un punto di aggregazione. Ecco, questa è la principale missione di #fightthestroke oggi: essere vicini a famiglie che si trovano disorientate di fronte ad una nuova diagnosi di malattia, aiutarle affinchè ci sia più consapevolezza e più ricerca intorno ad una malattia che colpisce oggi 2-3 bimbi ogni mille nati nel mondo.

I prossimi step del progetto?

Siamo reduci in questi giorni da un evento che ci ha dato molte soddisfazioni: www.callforbrain.com, un weekend intorno alle sfide della Medicina e dell’Innovazione. Per la prima volta siamo riusciti a riunire in una stessa platea oltre 300 persone, tra medici, pazienti, scienziati, studenti e innovatori: e proprio da questo esperimento sociale sono emerse altre idee di progetti, per un futuro migliore e in salute delle prossime generazioni. È con questo bagaglio di idee, a metà tra Medicina e Tecnologia, che partiremo a giorni per gli Stati Uniti: grazie all’Eisenhower Fellowship (https://www.efworld.org/our-programs/international/francesca-fedeli2) avremo l’opportunità di sviluppare il progetto di www.fightthestroke.org. E vi terremo aggiornati!

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Come sta oggi Mario?

Le sfide della crescita sono in comune con quelle dei bambini della sua età. E poi c’è il cervello, che è questo organo meraviglioso su cui però ancora oggi la medicina fatica a comprenderne tutti i meccanismi, soprattutto nelle diverse fasi evolutive. Ma è anche per questo che continuiamo a lottare, siamo solo all’inizio.

 

Photo credits: Andrea Ruggeri e Shoot for Change | TED Global 2013 pictures su Flickr | Gifted Citizen Award 2013 pictures su Flickr | Doctors 2.0 2014 pictures su Flick

 

 

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6 Commenti

  • Rispondi Lucia Malanotteno 24 settembre 2014 alle 10:42

    Che coraggio! Io non mi sento mai una mamma inadeguata o pessima: tutti abbiamo i nostri limiti e io con i miei ci convivo. Ma quando leggo il coraggio di certi genitori, e la loro forza mi sento veramente una cacca per le piccole cose da cui mi faccio abbattare!

    • Ceraunavodka
      Rispondi Ceraunavodka 24 settembre 2014 alle 11:04

      Pensa a me he mi sento sempre, ma proprio sempre, inadeguata

  • Rispondi Mary mamma 25 settembre 2014 alle 14:45

    ….leggendo questa intervista ho sentito di nuovo quelle sensazioni, quelle paure,angosce,speranze e purtroppo vissuti tristi e disperati di chi, a pochi giorni dalla nascita,quella che doveva essere una gioia,si trasforma in una corsa per medici e ospedali,una corsa per i migliori trattamenti,una corsa di consigli e aiuti,una corsa tra un ricovero e l ‘altro,una corsa tra una cura e un’altra ancora… Un correre quasi per inerzia l’importante è riuscire a trovare una soluzione,un bravo medico a cui affidarsi. Questo è stato il mio triste inizio da mamma….ora,a 14mesi, abbiamo quasi risolto il problema con cui era nato il nostro piccolo

  • Rispondi francesca 25 settembre 2014 alle 15:46

    queste sono storie meravigliose e andrebbero condivise e diffuse sempre più. Io credo però che noi mamme, nel momento del bisogno e delle difficoltà, riusciamo a tirare fuori per i nostri bambini, una tale forza e coraggio che mia avremmo pensato di avere.

    • Ceraunavodka
      Rispondi Ceraunavodka 26 settembre 2014 alle 11:10

      Non lo so, me lo chiedo spesso e spesso mi angoscio. Ammiro comunque chi questo coraggio e questa determinazione ha dimostrato di averle

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